母の日記　2月

好奇心散漫な不良母のつぶやき！

卯月

これからはゆっくりと、ていねいに生きていこうと思います。
川を流れる水のように自然体で生きていこうと思います。
そして、いつか湧き出る泉のようになりたいな

気を抜いたら遠くへ行ってしまう、
失ってしまうものを私は知っている。
だから決して気を抜かない
本当に大切なものだから
命の限り守り続けたいから

卯月1日　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おせったい

　今日は午前中近所の庵に行って、お遍路さんのおせったいのお手伝いをした。職場のワーキンググループの取り組みの一つだったが、普段地域との関わりが少ない生活をしているので地域のなかで活動できる機会ができてよかった。私はお遍路さんにお茶をわたす係りをした。巡礼といってもいろいろな人がお遍路さんになってお参りに来る。巡礼者の表情はすがすがしく見えた。

　おせったいは午後も続いたが、私は半日で失礼した。
家に帰るとどっと疲れが出た。昨日も調子がいまいちだった。必要最低限の買い物をすませ、こうすけの横で昼寝をした。少し寝たらすっきりした。せっかくの休日またしても夫はこうすけの子守を押し付けてしまった。

卯月３日　　　　　　　　　　　　　　　　　　生きること

　いよいよ来週、こうすけの入学式！でも不安だ。今も先週までインフルエンザや嘔吐下痢がはやっていたし、また風邪を引きかけている。過敏状態で些細な音でビクンと驚くし。養護学校への通学が始まると生活のリズムが１時間ほど早くなる。私の緊張がつたわっているようだ。でも、無理はしないゆっくりでいいからのんびり行こうと思う。

　昨日、こうすけの病気が縁で参加している水頭症協会の方でこうすけと同い年のお友達のお母さんから入学のお祝いメールをいただきました。そして、お友達が入学を前にして旅立ってしまったという知らせとともに。亡くなった子供さんの分もこうすけや私たちに人生を楽しんでほしいと。。。。。神様は残酷なことをする。罪のない子どもに重い障害を与え、ありったけの愛情を注いで育てる両親から、子どもを奪っていくなんて。
　こうすけも一度、死線をさまよったことがある。そのとき思った！どんなに重い障害があってもこうすけを失いたくないと。子どもを失う悲しみは想像ができないよ。
　お友だちの分もこうすけとがんばっていきていこうと思う。

卯月６日　　　　　　　　　　　　　　　　　いやな夢

　変な夢を見た。家があるのに借家を借りていて、それもたたみの部屋の古い借家でまだ若いネコが５匹いた。部屋の中は黒い鳥の羽が散らばっていて、見ると傷ついたカラスが苦しそうに息をしていた。ネコにやられたのかなと思って、助けようとしたら母がやってきて「まきちゃん（１５歳で死んだ私の姉）が危ないから今から会いに行く」という。姉は出産時に脳性麻痺になり重い障害を持っていた。３歳で施設に入所し、私が１２歳のとき入所中の施設で亡くなった。最近、できるだけ仏壇にご飯やお菓子を供えているが、話しかけるのはほとんど祖母ばかり、姉は私を福祉の道に導いてくれたのに感謝することをすっかり忘れてしまってた！
　とはいえ、傷ついたカラスと散乱した羽は何か不吉なものを感じた。体調が悪いのもあるのか？一日体が重かったし。
　今日改装していた部屋の廊下側の扉がついて、ほぼ完成した。新しい部屋は明るくて、暖かい。声が反響するのでこうすけも興味津々の様子だ。笑い声に張りがあるこんばんはぐっすり眠れるだろうか。明日はお休みだけど忙しい。月曜日は入学式だから準備もしないと！

卯月７日　　　　　　　　　　　　　　　　就寝前の悪夢

　金曜日の夜、改装済みの部屋でこうすけのそばで寝ようと布団をめくると洗濯物がふたかご分布団のなかに隠されていた（まるで仕込まれていたようだ）疲れていたので横によけて寝ようかとも思ったが、量が多かったので、片付けてから寝た。洗濯物をたたんでいる間、洗濯物を隠した夫に腹が立ち、夫が寝ている部屋に洗濯物を持っていってたたきつけたりしたが、片付け終わるとすっきりした。引き出しに片付けるときもちゃんとたたんでできるだけきれいに入れるようにしている。すぐに乱雑になるが．．．．．こうすけの引き出しはいっぱいになっている。去年一年間で背が伸びでサイズが大きくなってしまったから。きちんと整理しないといけないな。古い服はどうしよう。きれいな服だけしばらく取っておこうと思う。後で夫に洗濯物のことを問い詰めると、洗濯物を廊下においていたが、扉をつけに業者が来たのでベッドにおいて布団をかぶせた隠したらしい。悪気はなかったそうだ。寝るまでに私が気づいて片付けると思ったらしい。うかつだった。
　
土曜の朝は６時には目が覚めてこうすけの注入をセットした後、洗濯をはじめた。ゴソゴソしながら洗濯物を終えると腰がだるくなり、９時ごろまで腰掛けていた。
１０時から月２日の勉強会に参加。午後からは美容院にいってうっとおしい髪を切ってきた。シャンプー顔ソリ付でリフレッシュした。しかし、体が重くて夕方は食事も摂らずにダウンしてしまった。
　こうすけの部屋の改修がおわり、金曜日のうちに避難していた部屋から夫が荷物を運び出してくれた。こうすけの部屋は荷物は最低限置くことにしている。こうすけと私のベッド、こうすけグッズ（吸引機・吸入器）を用意したワゴン、整理ダンス簡易浴槽、私の鏡台（こうすけの部屋に置かせてもらっている）こうすけのベッドと簡易浴槽はキャスターがついていて移動しやすくしているが、十分な空間が必要。車椅子もゆったりとうごかせるように。
さらに、夫は仕事部屋兼物置にしていた応接間から荷物を運び出し、以前の応接間に復活させた。応接間と玄関付近は東北の位置になり、夫にとって大切な場所になる。千何に私とって大切な場所、南西は居間のあたりになる。最近気づいたが、居間にいるときが一番落ち着くのはそのせいだろうか。片付けても、片付けても、きりがないが、繰り返していくことが大切だと思う。
明日はがんばって片付けるぞ！
　

卯月９日　　　　　　　　　　　　　　　　　一年生になったこうすけ　　　　　　

　　今日はこうすけの大イベント入学式！朝から落ち着かない。親子3人で自動車で上陸した。
　　こうすけは卒園式で着たものと同じスーツを着せた。担任の先生が「コナンちゃんみたい！」と声をかけ　　てくれた。主人は黒の礼服で、私は友人の結婚式で着た服を着て出席した。
　　登園時刻には通園の先輩お母さんたちと久しぶりに再会でき、とても心強く感じた。
　　入学式は短い時間でテンポよく進行していった。壁に校歌が掲げられているのが見えた。母が行った地　元の小学校の校歌は歌えなかったけど、養護学校の校歌がやさしく響き渡り、心にしみる。これからはこ　　の学び舎でこうすけは過ごしていくのだと思うと、胸に厚いものがこみ上げてきた。
　　一学年の入学生は6人、１クラス3人。こうすけは通園のお友達と同じクラスになった。下校時、校門の前　と学校の近くの桜並木で写真をとった。
　　いよいよ、小学1年生！ゆっくり、じっくりがんばろう！こうすけ！

卯月10日　　　　　　　　　　　　　　　　　オリエンテーション　　　　　　

　昨日は入学式！今日はオリエンテーション！主人が仕事で付き添えないため、仕事を休んでこうすけに付き添った。今日からスクールバスでの通学が始まる。7時20分の高速艇に乗るため、朝はとてもせわしい。おまけに高速艇の第1便は通勤や通学の利用者でいっぱいでなかなか座れなかった。幸い、息子さんが盲学校に通学している先輩お母さんといっしょになり、近くに座ることができた。これから高速艇に乗るのも大変になる。大丈夫だろうか？
　送迎バスを待つ間、外は寒いのでサンポートの建物の中で待っていたら、同じバスに乗る先輩の方や同じクラスの通園時代からのお友達がやってきた。バスは結構混んでいるが、先輩たちの元気な声を聞きながら学校へ向かった。なんだかとても懐かしさを感じてしまった。通所施設に勤めていたころが懐かしくなった。
　学校に着いたら荷物をロッカーに入れた落ち着いたところで保護者はオリエンテーションに参加。学年主任の先生のお話から、訓練の話、学習内容の話など詳しく説明を受けた。また、保護者控え室の使用について先輩お母さんから説明を受けた。驚いたのは教育支援計画を保護者と担任の先生で作っていくこと。なんかここでもケアプランですか。そのころこうすけはウトウト眠っていたみたいだ。
　２年生とも交流会では大好きなかえるのぬいぐるみを持って参加。でも、突然大泣きを始めた。夫いわくこうすけがわけもなく泣き出すときは体調が下降線だという。ちょっと心配になった。一度教室に連れて行き、オムツを見るとズックリぬれていて、交換していると足をバタバタして怒っていた。どうしたの、緊張しているの？交流会が終わり、解散。でも、バスの出発まで時間があるのでリハセンにOT訓練を受けに行った。リハビリのオーダーをもらうため、整形外科に受診。順番が来るまで時間があったが、昼食を用意していなくて途方にくれていた。でも、目の前に福祉施設がやっているパンの福祉施設の出張販売の人が来ていた。地獄に仏だった。
　訓練ではニコニコしていたが、次第にウトウトし始め、寝息を立て始めた。でも、また、大泣きしたので見るとオムツがぬれていた。汗もかいていた。４月からも同じ先生が担当してくれることになった。
　訓練が終わった後、バスの出発まで時間があったので服を着替えた。バスの前で待っていると校長先生が声をかけてくださり、緊張しながら挨拶をした。
　送迎バスが港に着くと、主人が待っていた。寄り道をして、帰途に着いた。
　結構疲れたけど、こうすけは大丈夫だろうか？明日からはまた、おやじと通学！こうすけがんばれ！
　

卯月　１７日　　　　　　　　　　　　　　　　おやじの誕生日

　いつも主人の誕生日を忘れそうになる。でも、今年は大丈夫だった。ショートケーキとにぎりずし、ジュースでお祝いをした。プレゼントは？（汗）でも、よろこんでにぎりずしとケーキを食べてくれた。こうすけもケーキをしっかり味見した。お誕生日おめでとう。体に気をつけてこれからもよろしくおねがいします！

卯月　１９日　　　　　　　　　　　　　　あわただしくてゆったりした朝

　こうすけは７時２０分の高速艇で通学している。朝は遅くても５時半には経管栄養で注入を始めないと間に合わない。この間５時５０分に起きたときは大変だった。起きたら、こうすけの着替えをして、注入をはじめ、主人の朝ごはんを用意し、洗濯物など家事を少ししている。６時５０分には車に乗せて出発できるようにしている。この生活にも少し慣れてきた。早起きするのは夜更かしをしないことが一番！１１時就寝（最近は少しオーバーしているが）を守るようにしている。こうすけはもっと早く寝ているよ！
　主人とこうすけが出発した後、出勤するまで一人の時間になる。手を振って見送った後、急に寂しくなる。掃除当番の日も、以前より早く出勤できるようになった。だけど、もっと早く出勤する人がいて、掃除を始めているので、やることが少ない。掃除当番じゃない日は１時間は確保できそうだ。家事もよし、ダンベル体操もよし。明日もがんばって起きるぞ！

卯月22日　　　　　　　　　　　　グダグダの土曜日、張り切り日曜日

　週末の朝はのんびりしている。今日も起きたのは6時45分平日だったらこうすけは遅刻してしまう。でも、こうすけは平日は5時半には注入を始めているから、週末の朝はハラヘリになってしまう。それでも目が覚めてこうすけを呼ぶととてもうれしそうだ。考えてみれば去年の今頃は休みの日は体がつらくてこうすけとゴロゴロしていることが多かった。そう思えば、7時には洗濯物をセットして動けるようになったので少しはいいかもしれない。ただ、土曜日の朝はやっぱりつらい。疲れがどっと出ているような感じで。洗濯物を済ませると掃除にとるかかる前に止まってしまう。今日のように午前中に勉強会が入っている日はまだいいけど、何もない日は昼までのんびりしている。そうして過ごすと日曜日は少し元気になって家のことをやろうって気持ちになる。今日は粗大ごみの日だったので夫とごみ捨てにでかけた。植木を剪定したまま置きっぱなしの木の枝も畑に持って行くつもりだったが雨が降ってできなかった。隣の家の改修のために移動した倉庫が下段の上に置きっぱなしだったが、今日やっと移動した。産直市に野菜も買いに行ったし。昨日も夕方、庭に生えたカラスエンドウを抜いたがゴールデンウィークは家の掃除や庭の手入れをしたい。

卯月２８日　　　　　　　　　　　　　　　　初めての参観日＆PTA総会

　今日はPTA総会と授業参観だった。入学式の日、３人しかいないクラス保護者の中で１名理事を選ぶことになり、今年は夫がやることになっている。PTAと父母の会、地区別の会と行い、養護学校を出たのは午後３時を回っていた。
　こうすけは９日の入学式から今日まで欠席したのは体調調整で１日のみ。コンスタントに登校できている。
朝が早いので心配だったが、マイペースで疲れたら眠りながら、自分でも調整しているようだ。今週は６日連続登校できた。しかし、本当は昨日体調調整で休ませようと思っていたが、いざ休むことを本人に告げると、見事にブスッ！見事な自己主張だった。今日は親子３人で自動車で上陸。朝、５：５０分に目が覚め、おもいっきり青ざめながら準備し、何とか間に合った。大体土曜日の朝はグテグテモードだから。
　養護学校についてこうすけはなんか納得行かない様子だった。普段は高速艇とスクールバスで登校するから、不思議な感じだったらしい。
ところで、今週こうすけにうれしいことがあった。以前OTの先生に作ってもらった、手作り尿器（尿瓶）でおしっこできるようになってきた。これは、先生がこうすけの微妙な訴えを察知して出るまで根気よく待ってくれるから。すごい！先生本当に感謝します！やればできるんだ！残念ながら、私の前ではタイミングがずれてしまったけど。先生がこうすけの意思をすごく尊重してくれるのがよくわかった。こうすけを一人の人間としてみてくれているということが。最近こうすけが急にしっかりと自己主張をするようになったのも先生の指導のおかげだと思う。まだまだ先は長いけど、ゆっくり、じっくりがんばって生きたいと思う。
　

卯月２９日　　　　　　　　　　　　　　　　　結局のんびり！

　週６日登校を果たしたこうすけ！今日は自宅でのんびりお休み！父は、サンサン祭りのお手伝いでいつもの便で高松に行った。今日は私と二人水いらず、６時前には起きていたこうすけ、寝ぼけ眼で注入をした。実は４時ごろ、トイレにおきてまた寝たので、とても眠い。
　夫も食事をする時間がなかったので、温めた調理パンと水筒につめたコーヒー、ペットボトルに入れた麦茶を持たせた。夫が出かけた後、洗濯と、簡単な掃除をした。換気をしたので気持ちがよかった。午前中来客があったが、気分が引き締まってよかった。ゴソゴソしながら、午後２時ごろから４時までお昼寝をしてしまい、夫の電話であわてて夕食の準備を始めた。
　こうすけの経管栄養の注入時間はアラームで設定し、できるだけ遅れないようにした。というか、本人が、時間が近くなると、ハラヘリコールを送ってくる。えいらいぞ！こうすけ！
　今日はグテグテモードだった。明日は大丈夫かな？

卯月30日　　　　　　　　　　　　　　　　　　　三段飾り

　こうすけが生まれたとき高崎の義父と義母から、すごく立派な三段飾りが贈られてきた。重い病気を患ったこうすけが元気に育ちようにと、贈ってくれたものである。今日は、夫が三段飾りを出してくれた。
奈良にいる姉が親元に里帰りをしていて、二人の息子を連れて遊びに来てくれた。こうすけはベッドで横になっていたが、にぎやかな声を聞いて落ち着かなくなり、車椅子に座って喜んでいたが元気な声に少々圧倒されていた。二人の甥は家にあった駄菓子を見せるとじゃんけんしながら分けていた。おいしそうにガムをかんでる姿を見てこうすけも口を動かしていた。切ないなぁ。飾り付けが終わって三段飾りの前に甥とこうすけを連れて行くと、こうすけはうれしそうな顔をしていた。
　夕方、夫があり合せの材料を使って手作りの尿器を作ってくれた。夕食後の注入が終わってから、こうすけが大きな声を出しておなかに力を入れ始めたので早速使ってみると、ばっちりおしっこが取れました。こうすけえらい！やっぱり、オムツはいやだよね。よし、おっかあもがんばるぞ！
　

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